Real World Evidence Initiative
Wer mit Long Covid oder ME/CFS lebt, sammelt über Jahre eigene Erkenntnisse dazu, was hilft und was nicht. In der Fachsprache heisst diese Art von Information Real World Evidence. Wir erfassen sie erstmals strukturiert für Europa und informieren über die Ergebnisse.
An der Umfrage teilnehmenAnonym · Pacing-gerecht · Ergebnis-Updates
Warum wir das machen
Wer lange mit Long Covid oder ME/CFS lebt, hat meist ein Dutzend Therapien angewendet und dabei beobachtet, welche etwas verändert haben und welche nicht. Einzeln betrachtet ist es schwer, daraus Rückschlüsse für weitere Patientinnen und Patienten zu ziehen. Aggregiert kann das anders sein. Doch bisher liegen diese Beobachtungen verstreut in Selbsthilfegruppen, in Sprechstunden oder in privaten Notizbüchern.
Kontrollierte klinische Studien bleiben der Massstab für den Nachweis von Wirksamkeit. Doch sammelt Real World Evidence konkrete Erfahrungen aus dem tatsächlichen Umgang der Patientinnen und Patienten mit ihrer Erkrankung, die in ihrer Fülle und mit ihrem praktischen Bezug der Therapieforschung eine Vielzahl von Hinweisen geben können.
Zur Aussagekraft: Unsere Initiative verwendet subjektive Einschätzungen, welche nicht die Stichhaltigkeit der Datenerfassung einer guten klinischen Studie erreichen können. Die Ergebnisse sind kein Nachweis von Wirksamkeit und keine Therapieempfehlung.
Das Vorbild
2025 veröffentlichten Forschende der Harvard Medical School und der Stanford University School of Medicine in PNAS die Auswertung der bislang grössten Therapie-Umfrage unter Betroffenen. Die TREATME-Studie liefert für über 150 Therapien eine Antwort auf die Frage, wie häufig Patientinnen und Patienten eine Besserung berichteten.
Die Auswertung zeigte auch, wie unterschiedlich einzelne Patientengruppen auf die verschiedenen Therapien ansprachen. Die zehn Therapien mit den höchsten berichteten Besserungsraten haben wir auf unserer Forschungsseite aufbereitet: Long Covid & ME/CFS verstehen.
Unser Beitrag
TREATME wurde überwiegend von Betroffenen in Nordamerika beantwortet. Die Verhältnisse hier sind andere: andere Zulassungen, andere Off-Label-Praxis, andere Patiententypen. Die amerikanischen Ergebnisse lassen sich deshalb nur begrenzt übertragen.
Verfahren, die in Europa möglich sind, nehmen wir hier auf. Auch erst kürzlich hinzugekommene Therapieoptionen werden berücksichtigt.
Die Verteilung von Patienten-Untergruppen und auch anderen Parametern mag in Europa verschieden sein.
Wir beginnen im deutschsprachigen Raum, wollen aber auch weitere Teile Europas hinzunehmen, um über Grenzen hinweg vergleichen und lernen zu können.
Wie die Umfrage abläuft
Jederzeit pausierbar. Sie können nach zwei Minuten aufhören und Tage später weitermachen.
Keine Registrierung, kein Klarname nötig. Wir erheben keine Daten, über die sich Ihre Person bestimmen lässt.
Ergebnis-Updates für die Teilnehmenden, falls gewünscht. Die Auswertungen erscheinen öffentlich und kostenlos.
Inhalte der Umfrage
Mit der Umfrage werden wir zuerst Informationen zu Ihrer Form der Erkrankung an Long Covid oder ME/CFS erfragen. Diese Typisierung hilft im Folgenden, die Therapieergebnisse richtig einzuordnen und möglicherweise Untergruppen („Phänotypen") zu erkennen, für welche eine Therapie besonders vielversprechend wäre.
Für die Therapieerfahrungen bieten wir Ihnen eine Liste der häufigsten Therapiemöglichkeiten, geben Ihnen aber auch die Möglichkeit, neue Therapieformen hinzuzunehmen.
Teilnehmen
Sie müssen sich bei uns nicht erklären und nichts belegen. Beantworten Sie nur, was Sie selbst erlebt haben, und lassen Sie den Rest aus.
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Warum es Sharpa gibt
Die Anforderungen an eine ernsthafte Long-Covid-Versorgung sind anspruchsvoll — und heute kaum irgendwo an einem Ort erfüllt. Sharpa baut den Versorgungspfad, den es bisher nicht gibt: mechanismusbasiert, zu Hause wo möglich, im Tempo des Patienten, mit einem festen Ansprechpartner. Wir therapieren nicht selbst; die medizinische Entscheidung liegt beim Arzt. Wir tragen die Last auf dem Weg.